Adryan nasceu saudável, mas com seis meses os pais perceberam que havia algo errado. O desenvolvimento dele era mais lento, se comparado ao das outras crianças da mesma idade.

Hoje, com 1 ano e 8 meses, ele não senta e nunca engatinhou. A cada dia perde mais o movimento das perninhas. Há 5 meses foi diagnosticado com a doença.

Para ter qualidade de vida, Adryan precisa de um medicamento importado que custa muito caro, a Spiranza.

A mãe dele, Walkiria Xavier Kovaleski fala sobre a situação.

"Dói muito saber saber como vai ser a vida dele nesse mundo, são vários preconceitos. A doença vai tirando a força da criança. Vai chegar a um ponto em que ele não vai conseguir respirar sozinho. É bem difícil saber e conviver com isso", conta.

A medicação é para o resto da vida. O remédio, com todas as doses, custa quase R$ 3 milhões. Cada ampola vai sair por R$ 360 mil.

A família entrou na Justiça para tentar conseguir o medicamento através da União. Enquanto isso, estão tentando arrecadar o dinheiro, já que o processo pode demorar meses, ou até anos, e a doença exige que o tratamento seja feio o quanto antes.

A neuropediatra Nayara Rodrigues da Silva explica que o tratamento é feito através de punção lombar.

"Ele age onde está a alteração na medula. A medicação faz com que o corpo produza mais proteínas funcionais e isso leva a uma melhora da qualidade de vida da criança. Pode causar uma melhora motora com exercícios, estimulação motora e principalmente na questão respiratória, já que muitas crianças que fizeram o tratamento saíram da ventilação mecânica", afirma.