O cacerense David tem um ano e sete meses e luta contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, desde os seis meses de vida. A doença é incurável e o tratamento custa R$ 3 milhões. Mas, segundo a família, o que ele mais precisa, hoje, é da garantia de melhores condições de vida.
 
A AME é uma doença degenerativa que ataca toda musculatura respiratória, digestiva e esquelética.
 
“Foi a partir dos seis meses que ele foi perdendo a força para respirar, foi para UTI [unidade de tratamento intensivo], ficou intubado. Depois de 30 dias, autorizamos fazer a cirurgia da traqueostomia. Depois, com mais dois meses, fez a cirurgia da gastro, porque ele também não conseguiu mais engolir”, contou Valdete Pereira Ribeiro, de 35 anos, mãe de David.
 
Ela disse que a notícia foi um grande impacto para a família, e até para os médicos, e que não conseguia aceitar a doença.

“Foi tudo novo para mim. Não fazia ideia de que ele tinha essa síndrome. O David é gêmeo e eu percebia a diferença do desenvolvimento dele com relação ao irmãozinho, mas acreditava que fosse uma fase. Ele tinha acompanhamento da pediatra, levava todos os meses lá. E até ela acreditava que ele estava só com um atraso no desenvolvimento. Mas, chegou aos seis meses e ele não firmou o pescocinho, começou a respirar com esforço e começou a broncoaspirar, não conseguia mais se alimentar”, afirmou.
 
David ficou na UTI por quase um ano. Hoje está em casa há um mês e meio. Recebe água e leite por uma sonda ligada diretamente na barriga. E respira por uma cânula ligada à garganta.
 
“Porque ele não tem mais esse movimento de respirar, não tem mais esse movimento de deglutir, não consegue engolir a saliva, tem que aspirar. Tudo que tem relação com força muscular vai perdendo aos poucos”, explicou Caline Rodrigues, que ajuda a família cuidando das redes sociais do bebê.  
 
Desde o início, a família teve inúmeras dificuldades, nem mesmo a casa era preparada para que ele pudesse morar.
 
Aos poucos, foram conseguindo doações através de campanhas em Cáceres e iniciaram as reformas. A princípio, somente no quarto, que é, hoje, o único lugar que David pode ficar na casa.
 
“Estamos em campanha para conseguir a reforma da casa. Iniciamos a construção de uma varanda. A ideia é dar condições de vida melhor para o David. Porque temos que ter todo um cuidado com a higienização, para mantê-lo livre de infecções e bactérias. E, para isso, a casa tem que estar de acordo com o que exige a home care”, disse a mãe.
 
“O pai dele trabalhava em uma empresa e recebia entre 1 salário mínimo e mil reais. A mãe teve que parar de trabalhar, para ficar na UTI cuidando do David. Então, a princípio, esse era o objetivo deles, arrumar o quarto. Não conseguiram antes do David ir para lá e tiveram que fazer dívidas. A partir de então, começaram a viver com uma renda de até R$ 400, por mês. Porque o valor da dívida era descontado diretamente do salário dele”, disse Caline.
 
Segundo ela, no início, a campanha era para ajudá-los a quitar essa dívida e terminar a casa para que Davi pudesse ter uma vida além do quarto.
 

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David está em casa há um mês e meio, mas não pode sair do quarto, porque a casa não tem condições de recebê-lo.
 

“Hoje, o Davi não pode sair do quarto dele, porque a casa não tem condição de recebê-lo, não tem forro na sala, não tem uma varanda na frente. Ele mora em um lugar sem asfalto e não pode ter contato com poeira, por risco de infecção”, contou a voluntária.
 
Caline explicou que em David a doença tem evoluído um pouco mais devagar, visto que ainda tem alguns movimentos. Comparados a outras crianças portadoras da AME, o fato é visto como grande avanço.
 
 “É uma criança que dá para conviver com a família normal, o cognitivo funciona normal e é importante para o desenvolvimento dele”, explicou a mãe.
 
Especialista
 
Além da reforma da casa, a família quer conseguir levar a Cáceres um dos dois especialistas brasileiros na Atrofia Muscular Espinhal (AME).
 
Um deles se chama Guilherme de Abreu Silveira, responsável pelo diagnóstico e a aplicação da Spinraza– o tratamento mais eficaz para a AME – no menino Joaquim, após uma campanha que envolveu dezenas de famosos (leia AQUI).
  
Mas levar o médico a Cáceres tem um custo alto, que a família ainda não pode pagar.
 
“Teria que pagar a diária, teria que pagar passagem de avião. A nossa ideia é trazê-lo aqui, para que ele examine o David, veja o laudo do exame que comprovou a AME, e, se ele entender que é o caso, também ter essa prescrição de spinraza”, disse Caline.
 
A Spinraza foi criada pelo laboratório americano Biogen. No Brasil esta medicação ainda não é autorizada pela Anvisa, o que dificulta o tratamento de bebês brasileiros. O custo do tratamento está em R$ 3 milhões.
 
Somente uma criança brasileira conseguiu judicialmente o tratamento, mas tinha plano de saúde. A Justiça condenou o plano a arcar com as custas do tratamento.
 
Segundo Caline, em Cáceres, os médicos não conhecem o medicamento e por isso a necessidade de trazer um especialista para a cidade. Com a receita em mãos, a família poderá entrar na Justiça para tentar brigar por esse direito ou tentar conseguir juntar o valor através de campanhas.

A mãe de David explicou que a medicação pode mudar a vida do filho.
 
“Com a Spinraza, o David pode voltar a respirar sozinho, pode caminhar e voltar a engolir. Essa medicação não dá a cura, mas é um tratamento que vai ajudá-lo a ter uma condição de vida melhor. Poder ficar livre do respirador”.
 
Montante alto e expectativa de vida
 
Para trazer o médico a Cáceres, a família estima que precisarão de ao menos R$ 4 mil. Para pagar a consulta, as passagens de avião e o transfer de Cuiabá/Câceres/Cuiabá.
 
Segundo a mãe de David, Valdete, há alguns anos a expectativa de vida para uma criança com a AME tipo 1, que é a que desenvolve mais precocemente, era de dois anos de idade. Mas com o avanço da medicina, já há casos de crianças portadoras viveram de 7 a 15 anos.
 
“O que os médicos me falaram no hospital é que não é possível chegar à vida adulta, mas que se vive mais tempo nos dias de hoje. Vai depender dos cuidados que a gente tiver com ele em casa. Porque é uma criança que tem a imunidade muito baixa, é sensível. Por isso os cuidados com contaminação, infecção e bactérias, porque se ele pegar uma bactéria muito forte, não morre pela doença em si, pela síndrome, mas por não ter essa defesa suficiente”, explicou Valdete.
 
“Hoje a vida do meu filho vale R$ 3 milhões. Enquanto ele tiver vida, vamos lutar por ele. Ele está vivo, é uma criança que tem muita força de vontade. Está superando a expectativa do tratamento, os médicos vão acompanhando e a cada dia ele vai respondendo bem ao tratamento em casa”, disse.
 
Quem quiser ajudar, tanto com dinheiro, quanto com a reforma da casa, pode entrar em contato pelo Instagram Amedavi.mt, ou doar pela vaquinha online.