"Não sei mais o que faço”, diz a professora Leidirene da Silva Gonçalves de Jesus sobre a falta de medicamentos para tratar a filha Laura Gonçalves de Souza, de 2 anos, que tem epidermólise bolhosa.

A doença é rara, provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

De acordo com Leidirene, que mora em Cáceres, a 220 km de Cuiabá, a filha precisa de curativos, que mensalmente custam em torno de R$ 70 mil, para diminuir infecções, e até a dor e, assim, ter uma condição de vida melhor.

“Os curativos são caros porque são importados. A maioria dos produtos vem da França e chega pra gente em um valor muito alto. Como ela tem muita lesão, isso exige um pouco mais de cuidados, de curativos, que são descartáveis. Não tem como reutilizar”.
A mãe informou que o Governo do Estado comprou alguns medicamentos usados nos curativos em abril. Já a Prefeitura de Cáceres fez uma compra em maio, mas eles já acabaram. Depois disso, segundo a mãe, não recebeu nenhuma ajuda.

“É desesperador! A gente vive neste desespero pra tentar manter a vida da Laura da melhor forma possível. A gente precisa desses curativos todos os dias, para diminuir a infecção, pra ela não ter que ficar tomando antibiótico, para diminuir traumas, porque qualquer esbarrão arranca a pele dela e forma bolhas de sangue”, informou a mãe.  

Leidirene criou um perfil para a filha nas redes sociais, o @laurinha.eb, e lá fala sobre a doença, compartilha com os seguidores os desafios e mostra o tratamento de Laura.

O que diz a Secretaria de Saúde

Segundo a Secretaria Municipal de Saúde de Cáceres, o tratamento para a epidermólise bolhosa não é feito pelo município e que os serviços e insumos de que a paciente necessita para seu tratamento são de responsabilidade do Estado de Mato Grosso, através da Secretaria de Estado de Saúde.

Foi informado, também, que foi realizada uma contratação por inexigibilidade com um custo de R$ 71.000,00, mas esta aquisição cobre apenas 30 (trinta) dias de tratamento. Além disso, em 2023,foram compradas passagens aéreas para que a família acessasse, no município de Campo Grande (MS), serviço especializado no tratamento de doenças de pele.

Por fim, a prefeitura afirmou que, para que não seja descontinuado o tratamento, está realizando uma nova rodada de aquisições de medicamentos e insumos, enquanto aguarda que o Estado de Mato Grosso cumpra a sentença judicial para o atendimento da demanda desta paciente.

A reportagem não recebeu um posicionamento da SES-MT.

Epidermólise bolhosa 

A dermatologista Ivana Garcia, que acompanha o caso da Laura desde que ela tinha 37 dias de vida, explicou que a doença ocorre devido à uma deformidade na formação de colágeno na pele. Como a pele fica fina e sensível, qualquer pequeno atrito ou trauma pode resultar em bolha ou ferida.

Neste sentido, ressaltou que o tratamento é fundamental para que Laura e outras seis crianças, que são atendidas no Hospital Universitário Júlio Müller, em Cuiabá, que é referência no estado para doenças raras em dermatologia no SUS (Sistema Único de Saúde), tenham qualidade de vida.